《相信》9-全力以赴，打光最后一颗子弹

一本好书一种人生，10天陪你一段旅程。

本期“10天陪你读本书”，为您带来蔡磊的作品——《相信》。

昨天，我们说到蔡磊说服病友气切，给予他生存下去的勇气。同时，蔡磊依然在努力，把不可能变成可能。

为了攻克渐冻症，你知道蔡磊还做了什么决定吗？让我们开始今天的阅读吧！ 

把自己捐出去

随着这两年和科学家的不断交流，蔡磊逐渐意识到一个问题，那就是虽然患者大数据平台对于药物研发非常有用，但要想推进基础研究，光有大数据模型还远远不够，还需要真人的病理样本。

但目前为止，关于渐冻症的重大发现，几乎都是在渐冻症患者遗体的标本上发现和验证的。最重要的研究对象就是患者脑组织和脊椎组织的科研样本。

有一个院士科学家团队，正渴望研究这些渐冻症样本，他们提出，只要给他们100例渐冻症样本，他们可能在病理和病因方面就有重大发现。

因此，蔡磊觉得自己还有最后一颗“子弹”，就是自己的身体。

捐献遗体的想法从他生病之初就有，在2020年的时候，一位病友大姐就和他说：“蔡总，你能不能联系北医三院，拿我的身体解剖，去研究这个病。”

起初，蔡磊以为她只是开玩笑，并没有当真，但大姐隔三差五地问他，于是，有一次，蔡磊问她为什么想要捐出身体。

大姐回答：“我快70岁了，我有幸福的家庭，有孝顺的子女，还有可爱的孙子，此生没有什么遗憾了。

看到你们才40来岁得这个病，我觉得上天对你们不公平，所以我想能不能把我的身体捐给医学家，让他们解剖我，找到病因，能把大家更快救活了。”

那次谈话令蔡磊深受震动，于是，他把大姐的意愿转达给樊东升医生。樊医生听后也很感动，渐冻症至今病因不明，而病理研究对促进医学界对这个病的了解和攻克至关重要。

后来，蔡磊才知道捐献的流程很难打通，但没有样本就没法研究，既然之前没有人推动这件事，那么蔡磊决定自己去推动。

牵头遗体捐献

2022年年初，他找到了中国器官移植发展基金会赵洪涛理事长，表达了自己的心愿。

他知道一个人捐对病理研究是没有意义的，所以希望号召更多的渐冻症患者共同捐赠，最后努力给医学发展解密渐冻症带来一些帮助。

听完蔡磊的话，赵理事长表示会全力支持，于是，他迅速联系了国家健康和疾病人脑组织资源库发起人、中国科学院院士段树民。

段树民院士是我国脑科学研究领域的著名专家，2012年牵头建立了浙江大学医学院中国人脑库。在段院士等专家的支持和带领下，中国人脑库一步步发展，并于2019年入选科技部国家科技资源共享服务平台。

脑库经过十年左右的发展，成立了中国人脑组织库协作联盟，目前已经有19个规范化建设的人脑组织库，共收集了400多例样本，涵盖常见神经、精神疾病及无脑部疾病的对照全脑样本，可惜的是罕见病的标本一例都没有。

所以，当段院长了解了蔡磊的意愿后，说道：“蔡磊，你这是史无前例的壮举！在世界上也是绝无仅有的，你可能会改写中国脑库的发展历史。”

段院长在第一时间牵头拉了一个大微信群，包括现有19个脑库的负责人、几十家医院和科研机构的负责人，以及十几位神经内科专家。之后，在这个群里，定期会开会讨论渐冻症患者脑组织和脊髓组织捐献的事。

从2022年年初确定要做这件事后，蔡磊就开始和病友聊，一对一单独沟通，尤其是和每一位病友见面的时候，他都会直接问：“如果那一天到了，你愿不愿意捐献出自己的身体？”

这个问题对患者及家属来说是无情的，甚至可以说有违人道。因为没有人愿意面对死亡，不但患者自身很难接受死亡这回事，患者家属同样如此。而且，想到去世后还要被解剖、被提取或者作为样本被参观，很多人心理上难过这一关。

不过，很多病友都爽快地答应 ，并表示积极支持。单独沟通了几周后，蔡磊在覆盖上万名的病友群里正式发布了倡议，呼吁大家捐出自己的身体，为渐冻症的攻克最后的贡献。

他发起了捐献意向接龙，自己第一个，马上就有病友响应，到5月份的时候，数字停在了700上下，很多天没有变化。

这个过程中，蔡磊一直没有停止挨个去跟病友做思想工作，动之以情，晓之以理。不过，也有人质疑他的动机，在群里指名大骂，说他就是为了诈骗病友的遗体。

蔡磊看到后又气又想笑，这个“诈骗”的成本未免有点高，因为在操作过程中，才知道脑组织和脊髓组织捐献这件事推进起来到底有多难。

最后的晚霞

2022年7月11日，蔡磊的助理小马收到一条消息，是一个病友家属发的，说丈夫去世了，想捐献遗体，问该怎么做？

这位病友才40多岁，发病三年，渐冻症患者去世大部分是因为呼吸衰竭，或者一口痰堵住而窒息，短短几分钟人就没了，甚至连救护车都来不及叫。

而捐献脑组织和脊髓组织对于时间要求非常高，家属没有时间整理心情，即使之前做过决定，在亲人突然走的那一刻还是非常艰难。而病友的家属能在巨大的悲痛下遵照丈夫的捐献意愿，第一时间联系到蔡磊他们，这种决心令人动容。

接到消息后，小马立刻行动起来，由于病友所在的黑龙江还没有建立“脑库”，所以，小马联系到了有解剖能力和取样能力的哈尔滨医科大学，恳请他们接收遗体并取样。

对方表示这事只能和逝者家属谈，好在赵洪涛理事长得到消息后，及时协调、沟通，对方才消除了误会。

当天晚上，蔡磊他们得到消息，逝者捐献的脑组织和脊髓组织取样完成，遗体也一并捐给了医学院校。

很久以后，小马对蔡磊说，第一例捐献完成，她几乎一宿都没睡着，说不清是什么心情。忙乱的联络沟通之后是焦急的等待，等石头终于落地了，既谈不上欣喜也说不上悲伤，整个人是懵的，就觉得很遗憾，不能说，一说就想哭。

后来，他们又多次经历了这样的震撼时刻。截止2023年1月，遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。

进入发病的第四个年头，身体技能的恶化让蔡磊的日常生活变得越来越困难。如今，他已经离不开人的照顾，摸不了手机，上不了厕所，喝不了水，虽然右手还有一点力量，但也仅限于按鼠标，其他动作几乎都无法完成。

但他认为只要还活着，还能动，就想做点事情，哪怕自己所有的努力最后大概率都是徒劳，即便如此，他也要行动到底，打完最后一颗“子弹”。

【结语】

今天，我们说到蔡磊决定要打完最后一颗“子弹”，把自己捐出去，并积极动员更多的病友捐献遗体。

蔡磊的身体日渐虚弱，他现在对生活的感悟有变化吗？让我们期待明天的阅读吧！ 

【今日话题】

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